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      æå‡è¯Šç–—能力 é™ä½Žç”¨è¯è´Ÿæ‹…
      2022-11-12 12:24:15ã€€æ¥æº:熊优

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         æå‡è¯Šç–—能力 é™ä½Žç”¨è¯è´Ÿæ‹…

        核心阅读

        ˜q‘å¹´æ¥ï¼Œæˆ‘国䏿–­å¢žå¼º¾|•è§ç—…防æ²ÖM¸Žä¿éšœåŠ›åº¦ã€‚å¤šå­¦ç§‘ä¼šè¯ŠåQŒæå‡ç²¾å‡†è¯Šç–—能力;加强研å‘ã€çº³å…¥åŒ»ä¿ï¼Œè®©æ‚£è€…有è¯å¯ç”¨ã€ç”¨å¾—è“vè¯ï¼›å¤šæ–¹ååŒåQŒä¸€¾pÕdˆ—政策相ç‘ô出å°â€¦â€?000多万å罕è§ç—…患者正å—到½C¾ä¼šå„界更多的关注和呉|Фã€?/p>

        2022òq´å›½å®¶åŒ»ä¿è¯å“目录调æ•ß_¼Œå¯¹ç½•è§ç—…用è¯å¼€é€šå•独申报渠é“,支挾|•è§ç—…用è¯ä¼˜å…ˆè¿›å…¥åŒ»ä¿è¯å“目录,已有45¿U罕è§ç—…用è¯è¢«çº³å…¥å›½å®¶åŒ»ä¿è¯å“目录,覆盖26¿U罕è§ç—………近日ä‹D行的2022òq´ä¸­å›½ç½•è§ç—…大会公布的好消æ¯è®©ç½•è§ç—…æ‚£è€…å€æ„ŸæŒ¯å¥‹ã€?/p>

        æ ÒŽ®ä¸–ç•Œå«ç”Ÿ¾l„织的定义,¾|•è§ç—…是指患病ähæ•°å æ€ÖMhå?.65‰â€?‰的疄¡—…。我国ähå£åŸºæ•°åºžå¤§ï¼Œå„ç±»¾|•è§ç—…患者ç»å¯ÒŽ•°ä¸å°ã€‚中国罕è§ç—…è”ç›Ÿçš„æ•°æ®æ˜¾½Cºï¼Œæˆ‘国¾|•è§ç—…患者达2000多万人。组建全国罕è§ç—…诊疗å作¾|‘ã€æˆç«‹ä¸­å›½ç½•è§ç—…è”盟ã€ä¸€æ‰¹ç½•è§ç—…用è¯èŽäh‰¹ä¸Šå¸‚ã€ä¸€éƒ¨åˆ†¾|•è§ç—…用è¯è¢«¾U›_…¥å›½å®¶åŒÖM¿è¯å“ç›®å½•â€¦â€¦æˆ‘å›½åœ¨ä¸æ–­å¢žå¼º¾|•è§ç—…防æ²ÖM¸Žä¿éšœåŠ›åº¦ã€?

        324å®¶åŒ»é™¢ç»„å»ø™¯Šç–—å作网

        æ¯å‘¨å››ä¸­åˆï¼ŒåŒ—京å和医院国家¾U§ç½•è§ç—…会诊中心都会¾l„织å„科资深专家ä¸?è‡?åç–‘éš„¡½•è§ç—…æ‚£è€…è¿›è¡Œå¤šå­¦ç§‘ä¼šè¯Šã€‚åŒæ—¶åœ¨¾U¿ä¸Šä¼šè¯Šçš„,˜q˜æœ‰æ¥è‡ªå„地¾|•è§ç—…诊疗å作网医院的医生们åQŒå…±åŒäØ“¾|•è§ç—…患者和家庭æä¾›æ²È–—æ–ÒŽ¡ˆã€?/p>

        2019òqß_¼Œå›½å®¶å«ç”Ÿå¥åº·å§”é´é€?24家医院组建全国罕è§ç—…诊疗å作¾|‘,建立åŒå‘转诊ã€è¿œ½E‹ä¼šè¯Šæœºåˆ¶ã€‚北京å和医院作为全国罕è§ç—…诊疗å作¾|‘的国家¾U§ç‰µå¤´åŒ»é™¢ï¼Œå»ºç«‹äº†å›½å®¶ç½•è§ç—…多学¿U‘诊疗系¾lŸï¼Œâ€œä¸€ç«™å¼æ•‘æ²»æ–ÒŽ¡ˆâ€è®©æ‚£è€…åã^å‡ç¡®è¯Šæ—¶é—´ä»Žä»¥å¾€çš?òq´ç¾ƒçŸ­è‡³ä¸åˆ°4周。éšåŽï¼Œå„çñ”åŒÈ–—机构陆箋å“应国家å«ç”Ÿå¥åº·å§”è¦æ±‚,通过中国¾|•è§ç—…诊疗æœåŠ¡ä¿¡æ¯ç³»¾lŸè¿›è¡Œç½•è§ç—…病例诊疗信æ¯ç™»è®°ã€?/p>

        “深入开展疑隄¡½•è§ç—…研究åQŒæ˜¯æŽ¨åЍåŒÕd­¦¿U‘技创新的é‡è¦ä‹D措,也是增进¾|•è§ç—…患者å¥åºïL¦¼œ‰çš„å¿…ç„¶è¦æ±‚。â€åŒ—京å和医院院é•р中国罕è§ç—…è”盟副ç†äº‹é•¿å¼ æŠ’扬说åQŒé€šè¿‡å¤šå­¦¿U‘会诊æå‡è¯Šç–—能力,æ‰èƒ½æŒ½æ•‘更多患者生命。北京å和医院从建院之åˆä¿å­˜è‡³ä»Šçš?00万余册病案,为罕è§ç—…研究¿U¯ç¯äº†ä¸°å¯Œçš„病例资æºã€‚此外,˜q˜è¦åŸ¹å…»æ›´å¤šæœ‰æƒ…怀有担当的好医生,能诊能治¾|•è§ç—…ã€?/p>

        加强¾|•è§ç—…知识普åŠä¸ŽåŸ¹è®­éžå¸¸é‡è¦ã€‚罕è§ç—…病例ž®‘,大部分医生缺ž®‘诊疗ç»éªŒï¼Œå®¢è§‚上导致了¾|•è§ç—…诊疗难度大。中国罕è§ç—…è”盟执行ç†äº‹é•¿æŽæž—康è¯ß_¼Œå…¨å›½¾|•è§ç—…诊疗å作网办公室和北京å和医院¾l„织¾U¿ä¸Šå’Œçº¿ä¸‹åŸ¹è®­ï¼Œæ¶‰åŠæ•°å个罕è§ç—…ç—…ç§åQŒè¦†ç›–了22个城市的10万余å医生,有效æé«˜äº†ç¤¾ä¼šè®¤çŸ¥å’ŒåŒÈ”Ÿçš„识别ã€è¯Šæ–­ã€æ²»ç–—能力。此外,å作¾|‘打通远½E‹ä¼šè¯Šã€åŒå‘è{诊èµ\径,探烦为罕è§ç—…患者开展多学科诊疗åQŒæœ‰æ•ˆæå‡äº†¾|•è§ç—…诊疗质é‡ã€?/p>

        已有60ä½™ç§ä¸“用è¯èŽ·æ‰¹ä¸Šå¸‚ï¼Œ45¿U纳入医ä¿?/p>

        研å‘隑ֺ¦å¤§ã€æˆæœ¬é«˜ã€å‘¨æœŸé•¿ã€å¸‚场需求å°åQŒç½•è§ç—…用è¯å¾€å¾€è¢«ç§°ä¸ºâ€œå­¤å„¿è¯â€ã€‚åªæœ‰åŠ å¼ºç½•è§ç—…è¯ç‰©ç ”å‘åQŒæ‰èƒ½è®©æ›´å¤š¾|•è§ç—…患者有è¯å¯ç”¨ã€?/p>

        “对于罕è§ç—…患者而言åQŒæœ‰è¯å¯ç”¨æ°¸˜qœéƒ½æ˜¯ç¬¬ä¸€ä½çš„。â€ä¸­å›½å›½é™…绋¹Žäº¤‹¹ä¸­å¿ƒå¸¸åС剝ç†äº‹é•¿æ¯•äº•æ³‰å»ø™®®åQŒè®¾ç«‹ç½•è§ç—…æ²È–—è¯ç‰©ç ”å‘基金åQŒå¯¹äºŽç½•è§ç—…研呙å¹ç›®¾l™äºˆè¡¥åŠ©ã€‚åŒæ—Óž¼Œé¼“励½C¾ä¼šèµ„本讄¡«‹¾|•è§ç—…基金,资助¾|•è§ç—…治疗è¯ç‰©å¼€å‘ã€?/p>

        “我们密切关注罕è§ç—…患者用è¯éœ€æ±‚。â€å·¥ä¸šå’Œä¿¡æ¯åŒ–部党组æˆå‘˜ã€å‰¯éƒ¨é•¿çŽ‹æ±Ÿòq³ä»‹¾l,通过实施《医è¯å·¥ä¸šå‘展规划指å—》《“å四五â€åŒ»è¯å·¥ä¸šå‘展规划》等åQŒå¼•å¯ég¼ä¸šåŠ å¼ºç ”å‘æ²»ç–—罕è§ç—…的特效è¯ç‰©ï¼Œæ”¯æŒä¼ä¸šåœ¨ç½•è§ç—…è¯ç‰©ç ”å‘䏭呿Œ¥ä¸»ä½“作用。将¾|•è§ç—…è¯ç‰©çº³å…¥å°å“ç§è¯ã€çŸ­¾~ø™¯½Ž¡ç†åQŒå¼€å±•集中生产基地å¾è®‘Ö’Œç”Ÿäñ”供应监测ã€ä¾›éœ€å¯ÒŽŽ¥åQŒæŽ¨åЍå¾ç«‹çŸ­¾~ø™¯å“供应ä¿éšœè”ç›Ÿï¼Œå……åˆ†å‘æŒ¥å›½å®¶åŒ»è¯å‚¨å¤‡è“„水池作用ã€?/p>

        我国实施对罕è§ç—…æ²È–—è¯å“优先审评审批的政½{–ã€?020òq´æ–°ä¿®è®¢çš„《è¯å“注册管ç†åŠžæ³•ã€‹æ˜Ž¼‹®ï¼Œž®†å…·æœ‰æ˜Žæ˜¾äÍ床ä­h值的防治¾|•è§ç—…的创新è¯å’Œæ”¹è‰¯åž‹æ–°è¯çº³å…¥ä¼˜å…ˆå®¡è¯„审批程åºï¼Œå¯¹äºŽä¸´åºŠæ€¥éœ€çš„境外已上市境内未上市的¾|•è§ç—…è¯å“在70日内审结。国家è¯ç›‘å±€çš„æ•°æ®æ˜¾½Cºï¼Œç›®å‰åQŒå·²ç´¯è®¡æ‰¹å‡†60余秾|•è§ç—…用è¯ä¸Šå¸‚,数é‡å’Œé€Ÿåº¦éƒ½åœ¨å¿«é€Ÿæå‡ã€?/p>

        ¾|•è§ç—…患者有è¯å¯ç”¨ï¼Œ˜q˜å¾—用得赯‚¯ã€‚è¿‘òq´æ¥åQŒæˆ‘国采å–å¼ºæœ‰åŠ›çš„æŽªæ–½ä¸æ–­é™ä½Žç½•è§ç—…患者用è¯è´Ÿæ‹…:

        ——将更多¾|•è§ç—…è¯ç‰©çº³å…¥åŒ»ä¿è¯å“目录ã€?022òq´å›½å®¶åŒ»ä¿è¯å“目录调æ•ß_¼Œå¯¹ç½•è§ç—…用è¯å¼€é€šå•独申报渠é“,支æŒå…¶ä¼˜å…ˆè¿›å…¥åŒ»ä¿è¯å“目录。截至目å‰ï¼Œå·²æœ‰45¿U罕è§ç—…用è¯è¢«çº³å…¥å›½å®¶åŒ»ä¿è¯å“目录,覆盖26¿U罕è§ç—…ã€?/p>

        ——组¾l‡ç½•è§ç—…è¯å“国家谈判。国家医ä¿å±€åŒ»è¯æœåŠ¡½Ž¡ç†å¸å¸é•‰K»„åŽæ‡L介ç»åQ?018òq´ä»¥æ¥ï¼Œé€šè¿‡è°ˆåˆ¤æ–°å¢žäº?9¿U罕è§ç—…用诘q›å…¥åŒÖM¿è¯å“目录åQŒåã^å‡é™ä»?2.6%。下一步,ž®†æŒ¾l­æŽ¨˜q›åŒ»ä¿è¯å“目录调æ•ß_¼Œå®Œå–„谈判è¯å“é…备机制åQŒæå‡ç½•è§ç—…患者用è¯å¯åŠæ€§ï¼ŒåŠªåŠ›ä¸ºç½•è§ç—…患者æä¾›æ›´å¥½ä¿éšœã€?/p>

        多部门åˆåŠ›æŽ¨˜q›é˜²æ²ÖM¸Žä¿éšœå·¥ä½œ

        ¾|•è§ç—…是诊疗挑战较大的疾病领域,也是全çƒå…±åŒçš„é‡å¤§å…¬å…±å«ç”Ÿé—®é¢˜ã€‚罕è§ç—…防治与ä¿éšœå·¥ä½œéœ€è¦ç¤¾ä¼šå„界大力支æŒã€?/p>

        党的å八大以æ¥ï¼Œå…šä¸­å¤®ã€å›½åŠ¡é™¢é«˜åº¦é‡è§†¾|•è§ç—…防æ²ÖM¸Žä¿éšœå·¥ä½œåQŒå„部门从诊疗ã€åŒ»ä¿ã€ç”¨è¯ã€ç§‘ç ”ã€æ•™è‚²ç­‰ä¸åŒé¢†åŸŸå‡ºå°ä¸€¾pÕdˆ—政策åQŒåˆåŠ›æŽ¨˜q›æˆ‘国罕è§ç—…防治与ä¿éšœå·¥ä½œé©¶å…¥å¿«è½¦é“åQŒç»™æ›´å¤šæ‚£è€…带åŽÕd¸Œæœ›ã€‚“罕è§ç—…是一个社会问题,涉åŠå¤šä¸ªéƒ¨é—¨åQŒä¹Ÿæ˜¯ä¸€™å¹ç³»¾lŸå·¥½E‹ã€‚â€å›½å®¶å«ç”Ÿå¥åº·å§”åŒÀL”¿åŒÈ®¡å±€å±€é•р全国罕è§ç—…诊疗å作¾|‘办公室副主ä»È„¦é›…辉表示åQŒä¸‹ä¸€æ­¥ï¼Œè¦ä¾æ‰˜å…¨å›½ç½•è§ç—…诊疗å作¾|‘ç‘ô¾l­è½å®žåŒå‘è{诊ã€è¿œ½E‹ä¼šè¯ŠæœºåˆÓž¼Œå»ºæˆå…¨å›½¾|•è§ç—…的医è”体,òq‰™€æ­¥å¼•å¯¼å¤§åŒ»é™¢å›žå½’ä¸»è¦æŽ¥è¯Šç–‘éš„¡—…ã€ç½•è§ç—…½{‰çš„功能定ä½ã€?/p>

        é¢å¯¹¾|•è§ç—…è¯Šæ–­çŽ‡ä½Žã€æ²»ç–—能力差ã€ç¼ºä¹æ²»ç–—è¯ç‰©ä¸‰å¤§éš¾é¢˜ï¼ŒåŒ—京å和医院牵头åQŒè”åˆä¸­å›½ç½•è§ç—…è”盟åQŒç§¯æžåŒå›½å®¶å«ç”Ÿå¥åº·å§”沟通,å‘胦攉Kƒ¨ç”Œ™¯·ä¸“项¾lè´¹æ”¯æŒæˆ‘国¾|•è§ç—…诊疗水òq›_’Œé˜²æ²»èƒ½åŠ›æå‡ã€‚“åå››äº”â€æœŸé—ß_¼Œå›½å®¶é€šè¿‡ä¸­å¤®ä¸“项彩票公益金拨付专™å¹èµ„é‡?.22亿元åQŒå°†æ”¯æŒ­‘…过4万例¾|•è§ç—…患者åŠå®¶ç³»çš„é—传检‹¹‹ï¼Œæ”¯æŒ­‘…过9000例罕è§ç—…疑难病例多学¿U‘诊疗,开å±?25场医生罕è§ç—…诊疗能力培训ã€?/p>

        预防出生¾~ºé™·ç–„¡—…是åšå¥½ç½•è§ç—…预防的关键。近òq´æ¥åQŒæˆ‘国䏿–­å®Œå–„出生缺陷防æ²ÖM½“¾p…R€‚国家å«ç”Ÿå¥åº·å§”妇幼å¥åº·å¸å¸é•¿å®‹èމ介¾l,全国婚å‰ä¿å¥æœºæž„ã€å­•å‰ä¼˜ç”Ÿå¥åºäh£€æŸ¥æœºæž„å·²æœ?000多家åQŒäñ”å‰è¯Šæ–­æœºæž„å·²è¾?98家。对苯丙酮尿症等新生儉K—传代谢性疾病的½{›æŸ¥å·²ç»åœ¨å¾ˆå¤šåœ°æ–ÒŽ™®åŠï¼Œé€šè¿‡æ—©æœŸ½{›æŸ¥ã€å°½æ—©æ²»ç–—å’Œòq²é¢„åQŒèƒ½å¤Ÿå¸®åŠ©æ‚£å„¿å›žå½’æ­£å¸¸ç”Ÿ‹z…R€?/p>

        本报记è€?ç”›_°‘é“?ã€ç¼–è¾?房家æ¢ã€? ã€ç¼–è¾?刘欢ã€?

      ã€å…责声明】上游新é—Õd®¢æˆïL«¯æœªæ ‡æœ‰â€œæ¥æºï¼šä¸Šæ¸¸æ–°é—»â€æˆ–“上游新闻LOGOã€æ°´å°çš„æ–‡å­—ã€å›¾ç‰‡ã€éŸ³é¢‘ã€è§†é¢‘â€ç­‰½E¿äšgå‡äؓ转貽EÑ€‚如转貽E¿æ¶‰åŠç‰ˆæƒç­‰é—®é¢˜åQŒè¯· è”系上游 ã€?
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